19/10/2016

Contrats aidés : les Associations inquiètes de leur remise en question

Dans un communiqué commun, l’APF, Coorace, Emmaüs France, la Fnars, le Mouvement national des chômeurs et précaires (MNCP) et l’Union nationale des missions locales (UNML) s’étonnent qu’en période de crise économique les contrats aidés fassent encore l’objet d’une remise en question injustifiée.

En effet, dans son récent rapport public « accès des jeunes à l’emploi » la Cour des comptes recommande de réduire le nombre et la durée des contrats aidés dans le secteur non marchand (associations, collectivités…).

Or, pour ces associations de lutte contre l’exclusion, réduire le nombre et la durée des contrats aidés reviendrait à limiter les chances de s’en sortir pour de nombreuses personnes déjà fragilisées socialement et professionnellement.

06/10/2016

Myopathie de Duchenne : un espoir de traitement

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Chaque année, en France, entre 150 et 200 enfants naissent avec la myopathie de Duchenne. À l’heure actuelle, aucun traitement ne permet de soulager durablement cette maladie. Cependant, une solution venant des États-Unis pourrait tout changer.

En France, environ 2 500 personnes sont affectées par la myopathie de Duchenne. Autant de patients dont le quotidien est altéré dès l’enfance car ils ne peuvent rapidement plus marcher. Une découverte américaine pourrait changer la donne.

Comme le révèle Pourquoi Docteur, les États-Unis viennent d’autoriser la mise sur le marché de l’eteplirsen (Exondys 51). La myopathie de Duchenne est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive des muscles. En cause, l’anomalie d’un gène « responsable de la production d’une protéine impliquée dans le soutien fibre musculaire », décrit l’Inserm. Comme le gène responsable de la maladie se situe sur le chromosome X, 99,9 % des malades sont des garçons.

Une autorisation de mise sur le marché accélérée

C’est précisément au niveau du gène défectueux qu’intervient le nouveau traitement. En effet, il serait capable d’apporter à l’organisme la protéine manquante et, ainsi, d’améliorer la résistance des muscles. Pour le moment, l’essai clinique mené par Sarepta Therapeutics a concerné douze jeunes patients. Contacté par Pourquoi Docteur, le directeur scientifique de l’AFM-Telethon précise que le suivi des malades réalisé sur quatre ans permet de bien observer les effets du traitement. Pour lui, « les essais montrent une restauration de la protéine ».

Pour toutes ces raisons, la FDA (Food ans Drug Administration) a décidé d’accorder une autorisation accélérée de mise sur le marché de l’eteplirsen. Cette décision a mis fin à une longue incertitude des familles de patients fortement mobilisées.

Des corticoïdes contre la myopathie de Duchenne

Mais tout n’est pas gagné. La FDA a accordé une procédure accélérée à ce traitement mais sous conditions. Dans un même temps, Sarepta doit confirmer l’efficacité de l’eteplirsen. Si ce n’est pas le cas, l’homologation pourra lui être retirée.

En janvier dernier, une précédente étude avait permis d’éliminer la partie mutée du gène défectueux grâce à la thérapie génique. Actuellement, les corticoïdes permettent de ralentir la progression de la maladie. Cependant, ce traitement n’est pas efficace chez tous les patients et entraîne des effets indésirables. Johanna Amselem

21/09/2016

Communiqué de Presse

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13/07/2016

Plateforme en vue de l'élection présidentielle et des législatives 2017

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06/07/2016

Handi Don c'est reparti !

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La 3ème édition du grand jeu national de l'APF, parrainé par Mr Thierry BECCARO, sera lancée le 1er septembre 2016 prochain.

Depuis sa création, cette opération a rapporté à notre association plus d'un million et demi d'euros qui ont permis de financer des actions de proximité menées par les Délégations.

Le jeu est ouvert jusqu'au 1er décembre 2016.

17 tirages régionaux auront lieu le 8 décembre 2016 et 1 tirage national le 15 décembre 2016.

Des tickets dons à 2 € (carnet de 10 tickets soit 20 € le carnet) seront proposés aux acteurs de l'APF, à leurs proches,  aux partenaires et au grand public.