APF infos nationales - Page 2

  • Carole Deschamps : « Le handicap de Marcel nous pousse à chercher l’EXTRAordinaire dans l’ordinaire. »

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    Sur les réseaux sociaux, Carole Deschamps partage la vie de famille avec Marcel, petit garçon porteur de trisomie 21 "en toute simplicité et vérité".

     

    Carole Deschamps est la maman de deux jeunes garçons :  Marcel et Basile. L’aîné, Marcel,  âgé de 4 ans et demi, est porteur de trisomie 21. Depuis 2016, elle gère le compte Instagram l’Extraordinaire Marcel où elle relate leur vie de famille et le quotidien de ce petit garçon souriant, taquin et joyeuxEn prolongement de cette présence sur les réseaux sociaux, elle publie un livre éponyme*. Et raconte comment avec son mari Sylvain, ils ont décidé de faire de ce chromosome en plus « la chance de leur vie ».

    Faire-Face.fr : Comment avez-vous traversé la période de confinement ?

    Carole Deschamps : Nous étions tous les quatre, unis dans une maison avec jardin. Malgré des moments difficiles, et un peu de mal parfois à structurer les journées, le bilan est positif. Pour beaucoup de familles, cela a été plus compliqué. Nous avons beaucoup profité du jardin au printemps. Marcel a adoré. Parfois, il y a eu des pleurs, de la fatigue, du découragement, mais notre énergie et notre optimisme reprennent vite le dessus.

    Faire-Face.fr : Redoutiez-vous l’arrêt de l’école ?

    Toujours prêts pour un petit selfie ! 

    C.D : J’avais peur que Marcel prenne du retard dans ses apprentissages, et des conséquences possibles sur la suite de son parcours scolaire en milieu ordinaire. Mais au final, il a repris l’école et tout s’est bien passé. Nous avons continué de le stimuler et il n’a pas perdu ses acquis. C’est un soulagement.

    « Marcel enrichit notre vie. »

    Faire-Face.fr : Comment est venue l’idée de ce livre ?

    C.D : En 2016, j’ai décidé de partager des moments de notre quotidien sur les réseaux sociaux d’abord pour la famille et nos amis. Pour leur donner des nouvelles de Marcel. Et puis, j’ai compris que ce message positif était perçu par un nombre de personnes bien plus large que notre cercle proche. Dès la première publication, nous avons recueilli plus de mille likes et de nombreux commentaires. 

    Faire-Face.fr : Qu’avez-vous envie de dire à travers ce témoignage ?

    C.D : Devenir parent est une aventure et celle que nous vivons avec Marcel et depuis deux ans, avec lui et son petit frère Basile, est très riche. Même si ce n’est pas toujours simple, notamment du fait de la complexité de la prise en charge médicale…

    Marcel est un petit garçon très joyeux, très rieur. Bien sûr, il y a des hauts et des bas et je mentirais si je disais que je n’ai pas quelques coups de blues, mais nous sommes très heureux.  Ce n’était pourtant pas gagné quand on nous a annoncé le handicap de Marcel. Ce livre est un message d’optimisme.

    Faire-Face.fr : Vous avez donné un petit frère à Marcel et vous dédicacez votre livre au(x) prochain(s) [enfants] qui viendra(ont) agrandir votre famille. Comment envisagez-vous une fratrie avec un enfant porteur d’un handicap ?

    C.D : Bien sûr, nous nous sommes posés beaucoup de questions. Et nous sommes très vigilants par rapport à Basile car Marcel capte beaucoup notre attention. Mais si vous saviez comme c’est un grand frère protecteur ! Il m’a épaté. Tous les deux sont très complices. Franchement, on rigole bien. Et l’idée d’agrandir la fratrie n’est pas exclue quand nous aurons un peu récupéré des forces.

    « Mon message aux autres parents ? Ayez confiance en vous et tout ira bien ! »

    Pourquoi faut-il à chaque fois repartir de zéro, au lieu d’ajouter une nouvelle demande. Quelle perte de temps dans un quotidien déjà tellement chargé.

    Faire-Face.fr : Quel message souhaitez-vous faire passer sur la trisomie 21 ?

    C.D : Personne ne s’attend à avoir un enfant porteur d’un handicap. Rétrospectivement, je ne sais pas quelle aurait été notre décision si nous avions su que notre enfant était porteur de trisomie 21. Mais au final, nous sommes une famille heureuse, transcendée par son enfant. Il y en a d’ailleurs beaucoup d’autres. Ne jugez pas ! Faisons confiance à nos enfants. Sans mon Marcel, je ne serais pas devenue ce que je suis.

  • Eléonore Laloux, "J'ai 1 truc à te dire"

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    Eléonore Laloux a bien plus qu'un "chromosome en plus". Cette trentenaire a de l'énergie et de l'optimisme à revendre. A raison ! En mars 2020, elle est devenue la première conseillère municipale porteuse de trisomie 21. En route pour l'inclusion !

     



    Un message essentiel à faire passer sur le handicap ? Eléonore Laloux vous livre le sien en 1 minute chrono ! « Je ne suis pas un poison, j'ai un chromosome en plus, c'est tout », clamait-elle dans son livre Triso et alors !, en 2014. En mars 2020, elle est devenue la première conseillère municipale porteuse de trisomie 21 en France. Une fierté pour cette militante de l'inclusion qui entend « amener du pep's et de la couleur » et améliorer l'accessibilité d'Arras (Pas-de-Calais). « Je suis positive, carrée et déterminée. Je suis une fille qui sait ce qu'elle veut », affirme-t-elle, auprès de France 3. Son credo : Arras pour tous, tous pour l'inclusion ! Découvrez son message...


    Vous souhaitez participer ? Contactez-nous à l'adresse video@handicap.fr .

  • Myopathe, il remporte un concours international de poésie

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    "Espoir", c'est le titre du poème d'Elliott Fahy, un élève de 17 ans en situation de handicap, qui a remporté le concours "Poésie en liberté". De l'espoir pour plus de tolérance, d'égalité, d'inclusion. Pour cela, reste encore à "abattre les murs".

     

    « (...) Je veux prendre mon destin en main.
    Je suis sur le bon chemin.
    Je ne veux pas me contenter d'être sur mon Aventin.
    Je prends à présent la parole
    Et tant pis si cela vous désole.
    A force de me voir
    Vous saurez que je ne compte pas déchoir.
    Je suis rempli d'espoir... »

    Sans pathos

    Ce poème est l'œuvre d'Elliott Fahy, un élève de 17 ans, en fauteuil roulant, inscrit en seconde gestion-administration au lycée Baudelaire de Meaux (Seine-et-Marne). Contrairement à ce « poète maudit » du 19e siècle qui a donné son nom à son lycée, Elliott a préféré l'espoir au spleen pour évoquer son parcours en tant qu'élève en situation de handicap. Un choix judicieux qui lui a permis de remporter le concours « Poésie en liberté 2020 », dans la catégorie « Projet personnalisé de scolarisation ». Pas de pathos ni de grandiloquences à l'horizon mais un plaidoyer volontariste pour une société, et notamment une école, plus inclusive, plus tolérante. Si Elliott concède rêver « de tutoyer les étoiles », il ne demande pas la lune...

    Corps fragile mais mental d'acier

    Pour atteindre son but, il se dit prêt à « abattre les murs », « rentrer dans le dur ». Cette détermination à toute épreuve lui permet d'appréhender les obstacles liés à son handicap avec robustesse. C'est à l'âge de cinq ans que le diagnostic tombe : myopathie de Duchenne, une maladie génétique provoquant une dégénérescence musculaire. Elliott s'accroche et se tient debout jusqu'à son dixième anniversaire. Depuis, il se déplace en fauteuil roulant électrique. Un « engin » qui, selon lui, attise « les regards » de ses camarades mais rien de bien méchant.

    En début d'année, connaissant son potentiel et sa verve, son professeur de français décide de l'inscrire à ce concours international en langue française. Le 28 juin 2020, le verdict tombe : « Elliott a gagné ! », se réjouit sa famille. Après « le choc », place à l'émotion. A travers ce poème, Elliott souhaite montrer que chaque enfant, quels que soient sa situation, sa maladie, son handicap, a non seulement le droit d'avoir des rêves mais peut aussi les accomplir.