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  • Week-ends, réadmissions, visites… : comment les foyers pour personnes handicapées appliquent le déconfinement

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    « Le déconfinement des personnes en situation de handicap accompagnées par une structure médico-sociale est fondé sur un principe général de non-discrimination », insiste le ministère de la Santé.

     

    De nombreux foyers pour adultes handicapés autorisent à nouveau les sorties. Les week-ends en famille aussi, sans imposer ni test ni confinement au retour. Pour les réadmissions des résidents restés confinés chez leurs parents, les règles sont plus disparates.

    Murielle Barcet va devoir attendre avant de passer un week-end avec ses filles. Confinement oblige, voilà plus de deux mois qu’elle n’a pas pu recevoir ses jumelles, déficientes mentales, qui vivent dans une Maison d’accueil spécialisée de Haute-Garonne. Et pour le moment, le déconfinement n’a rien changé.

    « Au regard (…) des deux cas de résidents atteints de coronavirus et de la fragilité caractérisée de personnes accueillies »les retours au domicile « ne sont pas envisagés actuellement », explique la direction dans un courrier adressé aux familles.

    « Oui, j’ai hâte de revoir mes filles mais pas au détriment de leur santé », se raisonne Murielle Barcet.  Pas de chance car de nombreux établissements de personnes handicapées ont assoupli les conditions de départ en week-end. Même en zone rouge.

    Accompagner les familles dans le déconfinement

    « Les résidents qui rentrent chez eux pour quelques jours n’ont à subir ni test, ni quatorzaine à leur retour, explique Jean-Louis Febvre, le directeur du pôle accompagnement et habitat de l’Adapei du Doubs. En revanche, nous avons bien pris soin d’expliquer aux familles et aux résidents la responsabilité qui est la leur. »

    L’association a même édité des documents d’information en facile à lire et à comprendre. Et au besoin, un éducateur peut accompagner la première sortie en famille pour aider à leur appropriation.

    Une charte de bonne conduite pour les week-ends

    Pas de test ni de quatorzaine non plus, chez APF France handicap. Mais une charte pour les courts séjours à domicile, insistant sur le respect des mesures de sécurité (pas de grand rassemblement familial, lavage des mains…), a été élaborée avec les représentants des usagers.

    Des visites au compte-gouttes… ou libres

    « C’est insupportable pour lui et pour moi. » Myriam Delettre n’a quasiment plus vu son mari depuis la mi-mars. Atteint d’une sclérose en plaques, il vit dans une maison d’accueil spécialisée (Mas) de l’Essonne.

    Avant, elle allait le voir tous les jours. Désormais, c’est uniquement sur rendez-vous, dans le cadre du protocole exceptionnel mis en place durant le confinement. « C’est mon tour une fois toutes les trois semaines. Et on doit rester chacun d’un côté d’une séparation. » 

    En Île-de-France, les recommandations de l’ARS restent en effet très strictes. Pour les visites, les établissements ont pour consigne de « privilégier un espace extérieur, sinon un espace dédié… » Ils peuvent également imposer une prise de rendez-vous.

    Mais certaines associations gestionnaires ont décidé de se montrer plus souples. Dans les établissement APF France handicap, les familles ont de nouveau le droit de rendre visite à leur proche. Des visites presque comme avant, aussi souvent que désiré, dans la chambre du résident. « En revanche, comme pour toute activité sociale aujourd’hui, il faut respecter les mesures de sécurité. De distanciation physique, notamment  », précise Olivia Bouys, d’APF France handicap.

    « Les retours en famille sont autorisés. »

    Cet assouplissement s’inscrit dans la logique des consignes du ministère de la Santé édictées le 9 mai. « Le déconfinement des personnes en situation de handicap accompagnées par une structure médico-sociale est fondé sur un principe général de non-discrimination », pointe la note. 

    Plus concrètement, « les retours en famille sont autorisés ». Lorsqu’elles reviennent dans leur établissement, les personnes doivent simplement se soumettre à « une prise de température frontale ». Et à un questionnaire pour déterminer un éventuel risque de contamination.

    Les mêmes droits, à domicile et en établissement


    Olivia Bouys : « Il est essentiel de respecter les libertés de tous. »

    Les établissements sont également tenus « d’adapter leur organisation pour permettre aux personnes accompagnées qui le souhaitent » d’aller se balader. « Au même titre que les personnes en situation de handicap vivant dans un domicile personnel », ajoute la note.

    « Il est essentiel de respecter les libertés de tous », approuve Olivia Bouys. Mais la responsable du pôle innovation et développement de l’offre de services à APF France handicap reconnaît que le message a été diversement accueilli. Tant par des professionnels que par des usagers.

    Des résidents ne demandaient qu’à sortir quand d’autres s’y refusaient. Certains demandaient même qu’une zone de l’établissement soit réservée aux personnes qui resteraient confinées pour éviter tout risque de contamination.

    « Il a fallu expliquer que le déconfinement n’était pas optionnel, poursuit Olivia Bouys. Mais que ce droit individuel s’accompagnait d’une obligation commune à tous : le respect des mesures de sécurité. »

    Ainsi, ceux qui le souhaitent restent libres de ne pas sortir, ni de participer aux activités collectives. Ils peuvent même continuer à déjeuner et dîner dans leur chambre.

    Une première sortie accompagnée


    Les sorties nature sont privilégiées pour les patients à risque.

    « Pour les résidents à risque de développer une forme sévère de Covid-19, pour le moment, nous recommandons de reporter les sorties en ville, complète Jean-Louis Febvre, le directeur du pôle accompagnement et habitat de l’Adapei du Doubs. Mais cela peut s’envisager en pleine nature, par exemple. »

    Dans tous les cas, à risque ou pas, la première sortie, est accompagnée. Voire les suivantes, si cela s’avère nécessaire pour le respect des gestes barrières.

    Un test Covid-19 négatif avant toute ré-admission

    Et les résidents restés dans leur famille le temps du confinement ? Là, la doctrine varie. Chez APF France handicap, ils doivent se soumettre à un test, à domicile, avant leur réadmission, résultats négatifs à l’appui.

    À l’Adapei du Doubs, le dépistage, généralement pratiqué à l’entrée de l’établissement, sera suivi d’un isolement en chambre le temps d’avoir les résultats. Sous 24 heures la plupart du temps.

    Sept jours en chambre individuelle en Île-de-France

    Mais en Île-de-France, l’Agence régionale de santé recommande un protocole plus strict. Après un premier test négatif, la personne sera isolée en chambre individuelle et/ou en zone de quarantaine pendant sept jours. Elle n’en sera libérée qu’après un second test négatif, pratiqué au septième jour. Déconfiner s’avère bien plus complexe que confiner. 

    Chantage à la place interdit

    Sylvie n’en revient toujours pas. Début mai, elle a reçu un appel de l’établissement vendéen où vit habituellement son fils. Pendant le confinement, il était revenu à la maison. Et la directrice souhaitait savoir quand il reviendrait. « Quand je lui ai dit que je comptais le garder jusque fin mai, elle m’a dit que sa place ne lui resterait pas forcément acquise jusque là. »

    Un chantage à la place inacceptable. Le ministère de la Santé l’a rappelé dans sa note du 9 mai. « Les personnes qui resteront au domicile de leurs proches conserveront le bénéfice de leur place d’hébergement dans l’éventualité où elles décideraient de ne pas réintégrer dans l’immédiat la structure concernée. »

  • Un bébé malgré la SEP : 11 mamans libèrent la parole

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    "Ecoutez votre corps", "N'ayez pas peur", "Ne baissez pas les bras"... Maternité et maladie sont compatibles ! Onze mamans touchées par la sclérose en plaques libèrent la parole et partagent leur histoire dans un livre touchant et plein d'espoir.

     



    « Aujourd'hui, j'aimerais dire aux futures mamans d'écouter leurs corps. Si vous êtes prêtes, faites-vous plaisir en donnant la vie. » « Que les jeunes femmes n'aient pas peur. La sclérose en plaques (SEP) nous touche trop tôt mais il ne faut pas baisser les bras. Car oui, nous devrons nous battre toute notre vie mais nos enfants sont notre force pour avancer. » Onze (futures) mamans « hors du commun » témoignent dans un livre-photo intitulé Sclérose en plaques & maternité – La parole libérée, mis en image par le photographe Gautier Van Lieshout. Elles partagent leur histoire, expriment leur ressenti, leurs doutes, mais surtout rassurent. L'objectif : sensibiliser le grand public sur cette pathologie neurologique mais aussi prouver que maladie et maternité peuvent être synonymes de beauté. Une initiative portée par la filiale française du laboratoire pharmaceutique Merck, à l'occasion de la journée mondiale de la SEP, le 30 mai 2020.

    Un frein au désir d'enfant

    Imprévisible, évolutive, handicapante... En France, plus de 100 000 personnes sont touchées par cette maladie chronique, des femmes dans 75 % des cas. Le diagnostic est généralement posé entre 20 et 40 ans, soit, souvent, à un moment clé du projet « maternité ». Or, un tiers d'entre elles l'abandonnent ou le reportent car elles sont inquiètes. « Ce qu'il y a eu de plus dur pour moi, c'est le manque de spontanéité lié au désir d'être maman. Une grossesse avec une telle maladie se prépare, il faut comprendre les enjeux et accepter que le projet dure plus de 9 mois », témoigne une jeune femme. Selon les auteurs du livre, « avoir la SEP et devenir mère n'est, certes, pas simple mais cela reste tout à fait possible ». C'est pour partager ce message d'espoir que ce projet a vu le jour. « Pour mener cette réflexion, j'ai assisté à beaucoup de groupes de parole afin d'échanger au maximum avec d'autres parents touchés. Mon entourage m'a également beaucoup soutenue. Maintenant que je suis maman d'une petite fille, si on me demande quel fut mon plus gros obstacle, je répondrais 'moi-même' », confie une autre.

    Des femmes fortes, humbles et pures

    « A notre époque, la maladie est associée à la faiblesse, l'abandon, comme symbole d'exclusion sociale. Mais il n'en est rien, affirme le photographe Gautier Van Lieshout. Les femmes que j'ai rencontrées laissent entrevoir une nouvelle humanité, profondément sensible. L'humilité et la pureté de leurs personnalités touchent à une réflexion intime : comment donner la vie en étant malade ? » Dans ce livre, chacune est associée à un mois de l'année en fonction de son vécu, lui-même symbolisé par une fleur, excepté le mois de mai, dédié à la journée mondiale. Il est mis en ligne gratuitement afin de pouvoir être consulté par le plus grand nombre (lien ci-dessous), tandis que des exemplaires papiers seront fournis à des associations de patients et des médecins. Ces photos pourront également être valorisées via des expositions dédiées lorsque la situation sanitaire permettra de le faire en toute sécurité.

    Les coulisses du projet en vidéo

    En parallèle, des vidéos dévoilent les coulisses du projet. La première sera publiée le 30 mai sur les réseaux sociaux de « Boxons la SEP », communauté en ligne de lutte contre la sclérose en plaques. Les autres seront diffusées chaque mois, accompagnées d'une photo issue du livre afin de mettre en lumière chaque histoire. « On voulait un enfant, on l'a fait... parce que c'est le plus beau cadeau qu'on puisse offrir », explique sobrement une maman, lors du « making off », entre deux poses photo. « Tout se passe bien finalement, il faut juste ne pas lâcher, être sérieux concernant son traitement, son suivi », ajoute une autre. « Ces témoignages uniques, plein de force et de fierté, forcent le respect. Espérons que cette initiative permettra de changer durablement le regard que nous portons sur ces femmes, afin de les soutenir dans ce projet de vie et leur permettre d'être plus fortes que la maladie », conclut Thierry Hulot, président de Merck France.

    Maison de la SEP : un RDV virtuel inédit

    Chaque année depuis dix ans, la Maison de la SEP organise des journées d'information et de sensibilisation dans toute la France, au mois de mai. Au programme : conférences, débats, ateliers, rencontres et découvertes... Covid-19 et distanciation sociale obligent, la 12e édition est reportée à l'automne 2020. En attendant, le réseau propose un rendez-vous virtuel le 5 juin de 10h à 17h. Un programme 100 % digital animé par des experts de la SEP, une première en France ! Au cours de cette journée inédite, patients, familles, entourage et professionnels de santé pourront se connecter facilement sur le site internet dédié (lien ci-dessous) et participer à un programme interactif.

  • Une aide pour les allocataires du RSA et de l’ASS ou les parents bénéficiaires d’une allocation logement

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    Les allocataires de l'AAH ne bénéficiant pas d'une aide au logement ne toucheront rien. Tout comme ceux n'ayant pas d'enfant, même s'ils perçoivent une aide au logement.

     

    Les titulaires du RSA ou de l’allocation de solidarité spécifique (ASS) vont recevoir 150 €, ce vendredi 15 mai. Et 100 € en plus par enfant. Tous les bénéficiaires d’une aide au logement percevront 100 € par enfant. Par ailleurs, des professionnels du secteur médico-social bénéficieront d’une prime de 1 000 à 1 500 €.

    « Je n’y arrive plus. » Le coronavirus a eu raison des finances de Laurence Planchet. Durant le confinement, son fils de 18 ans a passé toutes ses journées à la maison. L’institut médico-éducatif, où il était interne, a en effet fermé ses portes.

    « Mon budget alimentaire a explosé », raconte cette habitante de Béziers (Hérault), reconnue elle aussi handicapée.  Avec sa pension d’invalidité de quelque 500 € et son allocation adulte handicapé de 450 €, elle ne parvient plus à boucler ses fins de mois. « Grâce à mon assistante sociale, j’ai reçu des paniers du Secours populaire. Mais c’est ponctuel. »

    Une aide annoncée mi-avril

    La crise sanitaire a fragilisé l’équilibre financier de nombreux foyers. C’est pourquoi le gouvernement a décidé, mi-avril, de verser une aide exceptionnelle aux « familles les plus modestes ». Aide que la Caisse d’allocations familiales va verser ce vendredi 15 mai aux foyers y ayant droit. Les titulaires du RSA ou de l’allocation de solidarité spécifique (ASS) toucheront 150 €. Et 100 € en plus par enfant à charge de moins de 20 ans.

    Les bénéficiaires d’une aide au logement, qui ne sont ni au RSA ni à l’ASS, auront droit à ces 100 € par enfant à charge de moins de 20 ans. Même s’ils touchent l’AAH, avait précisé Édouard Philippe. Quatre millions de foyers sont concernés.

    Par contre, les titulaires de l’AAH ne percevant pas d’aide au logement, certes minoritaires, passent au travers des mailles du filet. Idem pour ceux n’ayant pas d’enfant. Ce n’est pas le cas de Laurence Planchet qui touchera 100 €, puisqu’elle a un fils de moins de 20 ans et touche l’APL. Sans avoir de démarche à faire, le versement étant automatique. 

    Des catégories de précaires oubliés

    Dans un communiqué, le collectif Alerte regrette que « cette aide exceptionnelle laisse de côté des catégories de personnes en situation de précarité tout aussi touchées par la crise sanitaire : les personnes âgées bénéficiaires de l’Aspa (minimum vieillesse) (…) tout comme les bénéficiaires de l’AAH, qui vivent majoritairement seuls et sont souvent dans des situations d’isolement ».