J'ai été victime de 2 AVC à 31 ans et je lutte depuis pour la création d'une campagne de santé publique." C'est à la suite d'une prise en charge "catastrophique" que Jessica entreprend ce combat. Leitmotiv : 1 Français sur 5 sera touché dans sa vie

11 janvier 2017. « En pleine réunion, je perds brutalement mon champ visuel gauche, l'équilibre, mes mots, la force dans mes jambes. Mon chef appelle le Samu qui, malgré mes symptômes, me dirige vers un hôpital ne disposant pas d'Unité neuro-vasculaire (UNV). Je patiente dans les couloirs des urgences, bondés en pleine épidémie de grippe. L'hypothèse est alors une migraine ophtalmique. » Après un scanner « mal interprété », qui « ne donne rien », Jessica Jacques, alors âgée de 31 ans, est transférée dans un autre hôpital. 53 heures après les premiers symptômes, elle passe « enfin » une IRM. Long, trop long ? Verdict : AVC par dissection carotidienne droite. Une semaine plus tard, elle quitte le CHU sans prescription de rééducation.

Alerter sur les dysfonctionnements

23 janvier 2017. Rebelote... Prise d'un vertige et d'une douleur à la nuque, sa main fourmille. Jessica fait un second accident vasculaire cérébral, avec perte de sensibilité sur tout le côté gauche. Elle est rapidement prise en charge mais, malgré ses séquelles, il n'est toujours pas question de rééducation... Quelques semaines plus tard, la jeune femme consulte une orthophoniste, une orthoptiste et une psychomotricienne, convaincue, tout comme la Haute autorité de santé (HAS), que la rééducation est la clé d'un rétablissement optimal. C'est à ce moment-là qu'elle découvre « les problématiques et les clichés » qui planent sur l'AVC. Un « fléau » qui touchent environ 150 000 Français chaque année et en tue 30 000, en toute impunité. Premier remède ? La sensibilisation. Jessica lance une pétition intitulée « Pour une campagne de santé publique contre l'AVC » (en lien ci-dessous), destinée à Agnès Buzyn, ministre de la Santé de l'époque. Aucune réponse. « Même pas une lettre type du style 'Nous traiterons votre demande dès que possible' », déplore cette militante. Durant deux ans, elle recueille des dizaines de témoignages de victimes, de familles et d'aidants, qu'elle joint à une lettre recommandée adressée à Mme Buzyn. Objectif : alerter sur les « dysfonctionnements » entourant l'AVC . Des revendications qui, un an et demi plus tard, restent lettre morte.

Un enjeu de santé publique

Malgré cette « indifférence », Jessica continue le combat. Leitmotiv ? « L'AVC, c'est 1 victime toutes les quatre minutes, la 1^ère cause de mortalité de la femme, la 1^ère cause de handicap... Mais zéro campagne, déplore la jeune femme. Il est urgent qu'il soit reconnu et traité comme un véritable problème de santé publique. » Sa pétition comptabilise, à ce jour, plus de 13 000 signatures. « Allons jusqu'à 20 000 ! », exhorte-t-elle. Ses doléances ? Diffuser régulièrement des spots dans les médias expliquant les symptômes, améliorer le diagnostic et le suivi des personnes à risque, mieux accompagner les victimes et leurs aidants. En parallèle, Jessica initie puis monte le clip de prévention « Changez votre regard sur l'AVC » (vidéo ci-contre), issu du challenge #AVCMontreMoiTonVisage, lancé mi-mai 2020 à l'occasion de la Journée européenne dédiée. « Un sacré challenge pour la concentration et les séquelles visuelles !», souligne-t-elle. 1min34 de témoignages poignants qui visent à déconstruire les idées reçues sur l'attaque cérébrale : « On m'a dit que ça n'arrivait qu'aux autres », « On m'a dit que c'était rare de faire un AVC si jeune », « On m'a dit que c'était impossible qu'un enfant en soit victime »... « Faux ! Mille mineurs sont touchés chaque année », alerte-t-elle.

Six signes annonciateurs

Un AVC est l'arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau d'une partie du cerveau. Dans 80 % des cas, il est dit « ischémique » et survient à la suite de la formation d'un caillot dans une artère, provoquant un manque d'apport d'oxygène. A contrario, l'AVC hémorragique est causé par un saignement consécutif à la rupture d'un vaisseau sanguin. La HAS répertorie six signaux d'alerte :

• perte de la motricité ou de la force d'un bras, d'une jambe ou de la totalité d'un côté du corps (hémiplégie), atteinte du visage (déviation de la bouche),
• perte de la sensibilité d'un bras, d'une jambe, de la face ou de tout le côté d'un corps,
• difficulté soudaine à trouver les mots ou à les exprimer,
• trouble soudain de l'équilibre et de la marche,
• perte soudaine de la vision d'un œil ou vision trouble,
• maux de tête violents et intenses.

En cas d'extrême urgence, appelez le 15 ou le 112. « Le temps, c'est du cerveau, conclut Jessica. Une prise en charge rapide, ce sont des neurones épargnés. »

Un logo "Certified dyslexic" pour ne plus avoir à justifier son handicap aux destinataires de ses mails, c'est l'idée de Justine Vilgrain, lassée d'être considérée comme "débile" par ses profs puis par certains collègues. Le message est clair ?

Sur un CV, un mail ou une lettre de motivation, une faute d'orthographe et c'est fichu... Le job de vos rêves peut vous passer entre les doigts. C'est malheureusement le quotidien de certaines personnes dyslexiques ou dysorthographiques en recherche d'emploi. Environ 5 % des Français éprouvent ainsi des difficultés à identifier les lettres, les syllabes ou les mots ou à écrire « correctement ». Un trouble des apprentissages qui a valu à Justine Viligrain d'être évincée, parfois moquée, discriminée, à l'école tout d'abord puis dans le milieu professionnel. Lassée d'avoir à justifier son handicap, la jeune femme a décidé de créer un logo « made for dyslexic* », « Certified dyslexic », (en français, dyslexique certifiée) qu'elle appose à la fin de chaque mail. Une idée ingénieuse pour mettre les points sur les « i » et en finir avec les préjugés !

Un logo reconnu pour tous les « dys » ?

« Quand j'ai commencé ma vie active, je devais toujours demander à quelqu'un de corriger mes mails avant de les envoyer à des personnes que je ne connaissais pas », explique Justine sur le média en ligne Positivr, déplorant de « ne jamais pouvoir être indépendante dans son travail ». C'est là que le déclic se produit... Très vite, son tampon électronique séduit les personnes dyslexiques et bien d'autres. A la suite de nombreuses demandes, elle le décline pour tous les troubles « dys ». Aujourd'hui, elle demande la reconnaissance de cette mention en tant que symbole officiel et gouvernemental pour permettre aux personnes concernées de ne plus avoir à cacher leur handicap, comme elle a dû le faire par le passé...

Handicap ou force, question de point de vue

Sa hantise ? Lire à haute voix. Un exercice qui lui a mené la vie dure tout au long de sa scolarité. Sans parler de la dictée, qui lui valait inlassablement des « zéros pointés »... « La première fois que j'ai eu 0,5, toute la classe s'est levée pour m'applaudir », sourit la jeune femme. Aujourd'hui encore, « on a beau me dire 100 fois qu'un mot ne s'écrit pas d'une certaine manière, je refais la même erreur », confie-t-elle à Positivr. Et de rappeler qu'il n'est nullement question d'intelligence mais bien de handicap. Un handicap qui ne l'empêche pas d'être « très heureuse » et épanouie.

« Plusieurs recherches ont révélé que les 'dys' étaient particulièrement doués en ingénierie, en entrepreneuriat, en art et en architecture», se félicite-t-elle, évoquant son « esprit artistique » développé. « Je me suis toujours dit que ce n'est pas parce que je ne savais pas écrire que je n'allais pas réussir dans la vie », affirme-t-elle, se disant « fière » de cette « force » et invitant tous les enfants « dys » à faire de même. « Si demain on me donnait une pilule pour ne plus l'être, je ne la prendrais pas », conclut-elle. Un joli pied de nez à ses professeurs qui la considéraient comme « débile »...

* Pour les dyslexiques