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Pro épuisés et familles à distance
"On lui parle par Skype. C'est mieux que rien mais on aimerait pouvoir l'embrasser." Entre familles à distance, professionnels "épuisés" et effectifs réduits... Le quotidien ébranlé des établissements médico-sociaux depuis le début du confinement.
"Elle communique seulement par le regard et les gestes, et ça on ne l'a plus." Comme Annie, dont la fille Elodie, polyhandicapée, est confinée dans un établissement spécialisé, des milliers de familles se désolent de ne plus pouvoir rendre visite à leurs proches. Et observent avec inquiétude la propagation du virus qui fait aussi des victimes parmi ce public fragile.
Conversations virtuelles
"La dernière fois que nous l'avons vue, avec mon mari, c'était pour le jour de ses 41 ans, le 22 février", raconte cette femme résidant à Metz, habituée à parcourir 200 km aller-retour pour aller chercher sa fille, un week-end sur deux environ. Depuis le début du confinement, "on lui parle par Skype. C'est mieux que rien mais on aimerait pouvoir l'embrasser. Quand elle nous voit en vidéo, elle essaie de nous toucher à travers l'écran, et comme elle n'y arrive pas elle se tourne vers la porte pour voir si nous allons entrer", poursuit Annie.
Résidents très vulnérables
Si la plupart des établissements assurant un accueil de jour pour les personnes handicapées ont fermé leurs portes depuis le début de la crise épidémique, ceux qui proposent un hébergement pérenne sont toujours ouverts. Car "pour la plupart de nos 30 résidents, leur lieu de vie, leur domicile, c'est ici", souligne Audrey Boudot, directrice de la maison d'accueil spécialisée (MAS) "La Clef des chants" de Rohrbach-les-Bitche (Moselle), où vit Elodie. Un domicile dont les responsables doivent redoubler de précautions pour éviter que le virus n'y pénètre, ce qui pourrait être d'autant plus grave que "certains résidents ont une santé très vulnérable", souligne Mme Boudot. Sa structure a dû faire face pour le moment à une suspicion -finalement non avérée- de contamination au Covid-19.
Des salariés épuisés ou absents
Dans l'ensemble de ses quelque 500 établissements et services à travers tout le pays, l'association APF France Handicap, qui gère la MAS de Rohrbach, déplore plus de 380 malades, dont 57 % de salariés, et 8 personnes handicapées décédées. Et la situation est d'autant plus délicate que "nous avons 20 % de personnel absent, et même 26 % en Ile-de-France", détaille Prosper Teboul, le directeur général de l'association. Les autorités sanitaires "nous fournissent désormais 15 masques par personne accueillie et par jour, contre 5 auparavant, mais ça reste insuffisant, alors on en a commandé 100 000 de notre côté", ajoute-t-il. A la Fondation Perce-Neige, environ 300 des 1 000 résidents habituels des 35 établissements ont quitté leur structure d'accueil pour se confiner au domicile de leurs parents ou de proches. Et sur les 700 qui sont restés, 18 sont atteints par le virus, déplore Christophe Lasserre-Ventura, le président de la fondation. "Nous nous battons pour confiner les établissements, mais nos moyens sont de plus en plus réduits", s'alarme-t-il. Avec 260 arrêts de travail, soit "25 % des effectifs en moins", "nos équipes s'épuisent". "J'ai des salariés extraordinaires, qui travaillent dans des conditions infernales. Mais ils ne sont pas non plus surhumains", s'inquiète M. Lasserre-Ventura, dont la fondation a fait un appel à la "réserve sanitaire" et à des dons de masques
Préserver les aidants
A l'Unapei, qui gère 3 000 structures pour personnes atteintes d'un handicap mental, la situation est également "tendue", confie son président Luc Gateau. Et ce alors même qu'un certain nombre de familles, qui vivent avec leur proche handicapé à la maison, vont avoir prochainement besoin d'un "répit". "Il faut pouvoir préserver les aidants, leur apporter cette sécurité, les relayer si nécessaire". Or, actuellement, "nous avons 30 % de professionnels en arrêt. Si ce chiffre devait augmenter, ce serait préoccupant", juge ce responsable associatif qui plaide pour que les personnes handicapées puissent être soignées "comme n'importe quelle personne". "Ce sont des gens qui se sont battus toute leur vie pour être en vie. Ils ont besoin de considération et de cet appui, pour continuer à vivre comme chacun d'entre nous".
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Discours de Macron: les personnes handicapées s'interrogent...
Confinement prolongé en cas de handicap sévère, réouverture des écoles mais quid des IME, prime pour le médico-social... Après le discours du chef de l'Etat du 13 avril, des interrogations émergent dans le champ du handicap. Un cap mais sans détail.
13 avril, 20h02, après les applaudissements. 36.7 millions de Français rivés devant leur petit écran pour savoir à quelle sauce ils vont être confinés. Emmanuel Macron prend la parole, 27 minutes durant… A la suite de son allocution, des interrogations ont émergé chez les personnes handicapées. Si, le chef de l'Etat a donné un cap, de l'aveu du secrétariat d'Etat au Handicap, les détails ne sont pas définis puisqu'il appartient désormais au gouvernement de fixer concrètement les contours. Pour répondre aux inquiétudes, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap, s'est longuement entretenue dès le lendemain avec les présidents de grandes associations (APF, Unapei, Apajh...). Quel bilan ?
Des écoles rouvertes
Annonce pour le moins inattendue du chef de l'Etat, les écoles devraient rouvrir leurs portes de façon progressive à partir du 11 mai. Mais qu'en est-il des IME (instituts médico-éducatifs), des Sessad et des services de jour en direction des enfants en situation de handicap ? « Nous avons quinze jours pour organiser les choses » explique Jean-Louis Garcia, président de l'Apajh, après son entretien avec la ministre. Cette dernière a demandé aux associations de « travailler aux côtés du gouvernement » et notamment d'alimenter les travaux de Jean Castex, délégué interministériel nommé le 9 avril avec la lourde tâche d'organiser les stratégies de sortie du confinement. Cette reprise questionne les AESH (accompagnants d'élèves en situation de handicap), « qui sont dans une grande promiscuité, ayant des contacts physiques avec les élèves et leurs objets personnels (crayon, ordinateurs...) », explique Hélène Elouard, représentante collectif AESH National CGT Educ'action, redoutant d'être envoyés au « casse-pipe comme le personnel médical ». Elle interroge : « Comment le ministre compte-t-il faire ? Prévoit-il de mettre un masque aux élèves autistes ? Aux élèves de maternelle ? ». La CGT Éduc'action annonce qu'en l'absence de « sécurité sanitaire satisfaisante » elle « s'opposera à toute reprise prématurée » et considère que « les personnels seront fondés à appliquer leur droit de retrait ».
Un confinement prolongé
Une autre annonce a fait grand bruit. « Pour leur protection, nous demanderons aux personnes les plus vulnérables, âgées, en situation de handicap sévère, atteintes de maladies chroniques de rester même après le 11 mai confinées, tout au moins dans un premier temps », a déclaré le Chef de l'Etat, reconnaissant qu'il s'agissait-là d'une « contrainte forte » et promettant, d'ici le 11 mai, de « travailler à rendre ce temps plus supportable pour vous ». « Personnes malades chroniques et handicapées : ça nous fait une belle jambe..., s'indigne Ludivine Poivre, militante associative en situation de handicap. Nada côté délais. Et puis à quel âge on est vieux ? Il y a des vieux pêchus et d'autres pas. Idem pour les handi. »
De quelle manière seront définis le « handicap sévère » et la « maladie chronique » ? Cela concerne-t-il les personnes en institution ou vivant à domicile, ou les deux ? Pas de définition précise pour le moment. « J'ai tout de suite pensé aux personnes accueillies aux foyers ou maisons d'accueil spécialisés (MAS) qui n'ont jamais fermé durant cette crise car c'est là qu'il y a le plus de personnes cumulant plusieurs pathologies, poursuit Jean-Louis Garcia. Il est certain que, pour cette population, le confinement devra durer plus longtemps ». Pour autant, aucune échéance n'est encore fixée. « On le comprend un peu, ce n'est pas simple à gérer », admet-il.Des familles déjà exsangues
Comment envisager cette perspective lorsque quatre semaines ont déjà éprouvé durement certains proches de personnes handicapées, malgré quelques allégements dans les dérogations de sortie pour ceux vivant à domicile (article en lien ci-dessous) ? De nombreuses familles sont exsangues et certaines personnes handicapées ont dû revenir en institution car les familles ne pouvaient plus assumer. Dans ce contexte, l'Apajh propose, par exemple, des temps de répit pour soulager les proches, sur des temps courts, de 3 à 5 jours, mais se pose le problème de la promiscuité dans les établissements puis du retour dans les familles, avec des risques de contamination. « Nous n'avons pas de quoi tester nos résidents, pas de masques en nombres suffisants. » L'association déplore une « phase de bricolage », selon les territoires, avec une « situation compliquée en Ile-de-France ». « On ne peut pas les accueillir sans savoir et les rendre à leur famille sans savoir », ajoute-t-elle. Emmanuel Macron a promis que, dans les prochaines semaines, le nombre de tests chaque jour allait augmenter, « d'abord pratiqués sur nos aînés, nos soignants et les plus fragiles ».
Une prime pour les pro du médico-social ?
Enfin, qu'en est-il de la valorisation de l'implication des professionnels du médico-social alors que les soignants du milieu hospitalier vont bénéficier d'une prime ? Jean-Louis Garcia n'a pas apprécié qu'Emmanuel Macron établisse, dans son discours, une hiérarchie entre les « première ligne, deuxième ligne »... Il juge ce propos « peu respectueux » envers celui qui travaille en MAS depuis un mois sans masque et sans protection, qui « peut faire valoir son droit de retrait mais ne l'utilise pas », se donne sans compter avec un « tout petit salaire » et à qui on annonce quatre semaines supplémentaires. Il s'est donc empressé de poster le lendemain matin un message valorisant sur les réseaux sociaux : « Vous êtes tous en première ligne ». Interrogée sur cette prime éventuelle, Sophie Cluzel s'est voulue rassurante sur le sujet. Affaire à suivre...
Quel avenir ?
Appelant à la « transparence », la ministre a déclaré aux associations : « J'ai besoin de vous ». Cette situation inédite a contraint le médico-social à s'adapter, à innover, à proposer d'autres variantes de l'accompagnement, notamment à domicile. Pourquoi ne pas mettre à profit cette crise pour aller plus loin ? Oui, répond l'Apajh mais « il ne faudra pas qu'on avance au sabre d'abordage et qu'on nous oblige à prendre des chemins pour nous mener où nous ne souhaitons pas aller ». Avant de conclure : « Mais, là encore, la ministre a voulu nous rassurer ».