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  • Sclérose en plaques

    ..Il est probable que cette approche thérapeutique dans la sclérose en plaques ne modifiera pas dans un avenir proche le traitement de cette affection neurologique : ......

     
     

    Un traitement a permis d'interrompre la survenue de rechutes chez des patients atteints d’une forme agressive de sclérose en plaques et à empêcher l’apparition de nouvelles lésions cérébrales à l’IRM.

    AUTO-IMMUNITÉ. Une équipe canadienne est parvenue à totalement interrompre la survenue de nouvelles rechutes chez des patients atteints d’une forme agressive de sclérose en plaques (SEP) et à empêcher l’apparition de nouvelles lésions cérébrales à l’IRM. Publiés dans l’hebdomadaire médical britannique The Lancet, ces résultats spectaculaires ont été obtenus en ayant recours à une greffe de cellules souches fabriquées par la propre moelle osseuse du malade. On parle dans ce cas d’"allogreffe de cellules souches hématopoïétiques". Il s’agit dans un premier temps de forcer ces cellules à sortir de la moelle osseuse en utilisant des médicaments, puis à sélectionner parmi elles celles qui portent un marqueur particulier à leur surface appelé CD34. Il s’agit ensuite de faire table rase du système immunitaire du patient en lui administrant un cocktail de médicaments (chimiothérapie intensive et anticorps). Enfin, dans un troisième temps, on réalise par transfusion la greffe des propres cellules souches hématopoïétiques CD34.

    Cette stratégie thérapeutique repose sur le fait que la sclérose en plaques est une pathologie neurodégénérative et inflammatoire d’origine auto-immune. En d’autres termes, chez ces malades, le système immunitaire prend pour cible la myéline qui forme une gaine entourant l’axone des neurones du système nerveux central. La gaine de myéline sert à isoler et à protéger les longs prolongements des neurones, comme le fait par exemple le plastique qui sert d’isolant autour de fils électriques. La SEP est notamment responsable de déficits moteurs et sensitifs, de troubles de l’équilibre, de douleurs, de troubles visuels et cognitifs. Touchant en majorité les femmes, la SEP se manifeste par des poussées, témoignant de l’inflammation ainsi que par une progression du handicap neurologique associée à l’atteinte des axones.

    Une stratégie très agressive pour le système immunitaire

    L’essai clinique réalisé par des médecins canadiens dans trois hôpitaux d’Ottawa et Montréal a été mené auprès de patients, âgés de 18 à 50 ans, atteints d’une forme agressive de sclérose en plaques (SEP). Tous avaient auparavant eu des poussées successives en début de maladie et présentaient de façon précoce un handicap assez sévère. Tous avaient une maladie évolutive malgré la poursuite depuis plus d’un an d’un traitement de fond par des médicaments agissant en modifiant ou modulant la réponse immunitaire ("immunomodulateurs") ou bloquant cette dernière ("immunosuppresseurs"). Enfin, la plupart avaient à l’IRM des signes d’inflammation cérébrale.

    Plusieurs essais cliniques avaient déjà été menés chez des patients atteints de SEP et recevant une allogreffe de cellules souches hématopoïétiques mais les résultats, qui portaient sur de petits effectifs suivis de surcroît pendant de courtes durées, étaient jusqu’à présent mitigés. Une impression battue en brèche avec les données aujourd’hui rapportés par l’équipe canadienne qui a, elle, utilisé un protocole bien plus agressif pour mettre au repos le système immunitaire. Un patient est décédé d’une complication hépatique et d’une infection deux mois après la greffe.

    Une progression clinique stoppée chez 70 % des 24 patients de l’essai

    Certes, l’étude canadien porte, elle aussi, sur une cohorte de seulement 24 patients atteints donc d’une forme agressive de SEP. Mais il s’agit du premier essai montrant une suppression complète de l’activité inflammatoire liée à la maladie sur une longue période chez des patients atteints de SEP. En effet, la greffe de cellules souches hématopoïétiques a eu lieu entre octobre 2001 et décembre 2009. Il ressort que 70 % des patients (17 malades) n’avaient plus de progression clinique de leur maladie neurologique après un suivi moyen de 6,7 ans. Chez 7 patients, la maladie a tout de même évolué, mais de manière modérée. Une amélioration des fonctions neurologiques a été globalement observée chez environ 40 % des patients après un recul de 7,5 ans après la greffe de cellules souches hématopoïétiques, ce qui représente un résultat "remarquable" étant donné leur mauvais état neurologique avant la greffe, note le Pr Jan Dörr (hôpital de la Charité, Berlin, Allemagne) dans un éditorial associé à l’article.

    Un taux de mortalité encore trop élevé

    Après un suivi de 13 ans post-greffe, les auteurs rapportent qu’aucune rechute ne s’est produite, pas plus que nouvelles lésions cérébrales ne sont apparues à l’IRM (314 clichés au total). En outre, le rythme de l’atrophie cérébrale, fréquemment notée au fil du temps chez les malades atteints de SEP, s'est ralenti pour atteindre celui habituellement observé chez des sujets sains.

    Il est probable que cette approche thérapeutique dans la sclérose en plaques ne modifiera pas dans un avenir proche le traitement de cette affection neurologique, le taux de mortalité associée à l'allogreffe de cellules souches hématopoïétiques restant encore trop élevé. Cette procédure devra donc encore rester un traitement de sauvetage en attendant une harmonisation et une optimisation des protocoles ainsi qu’une amélioration de leur tolérance et sécurité d’emploi. Selon le Pr Jan Dörr, ce type de traitement ne devrait être réalisé que "dans des centres médicaux spécialisés à la fois dans la SEP et le traitement par cellules souches hématopoïétiques".

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  • LES SITES DE RENCONTRES, UN PARCOURS D'OBSTACLES POUR LES HANDICAPÉS.

    Etre réduit à son handicap, faire l'objet de moqueries ou d'insultes… Telles sont les réactions que reçoivent souvent les personnes en situation de handicap quand elles s'inscrivent sur un site ou une appli pour faire des rencontres. «Libération» a recueilli le témoignages de plusieurs d'entre elles.

     

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    «Tu me fais faire un tour… dans ton vagin ?»; «Donc je suppose que tu ne cherches pas un plan cul…» ou encore «Pourquoi es-tu là ? Tu ne devrais pas fréquenter quelqu’un en fauteuil ?» Toutes ces phrases si délicates sont autant de messages reçus par Kristen Parisi via Tinder. A 30 ans, cette Américaine paraplégique depuis l’âge de 5 ans a récemment raconté au site internet Refinery 29 son expérience sur l’appli de rencontres.

    «Je me suis inscrite pour les mêmes raisons que beaucoup de femmes : je ne voulais pas m’engager dans une relation sérieuse, j’étais curieuse de savoir quel genre de mecs fréquentaient le site, écrit-elle. Au minimum, je pensais que ce serait drôle. Rien ne pouvait me préparer au déluge d’hommes agressifs, ignorants et blessants que j’ai pu croiser.» L’un lui demande sans détour si elle ressent quelque chose pendant le sexe anal, parce que si tel n’est pas le cas, ce serait «génial» à ses yeux. Un autre, médecin, répond quand elle précise avant une rencontre qu’elle est en fauteuil : «C’est dégoûtant !» avant de la bloquer… Avec tous, Kristen passait systématiquement de la «rousse sexy» avec qui ils avaient rencard, à la «fille en fauteuil». Ce témoignage met en lumière la question de la rencontre amoureuse des personnes en situation de handicap.

    «Pas de place sur les sites généralistes»

    Pour Pierre Brasseur, doctorant en sociologie à l’université de Lille et auteur d’une thèse sur le handicap et la sexualité, «le débat sur les assistants sexuels a complètement squatté l’espace médiatique sur ces questions, laissant supposer que tous les handicapés auraient besoin d’assistance. Or, ceux qui vivent à domicile ont souvent une sexualité assez complète». Et l’envie, comme tout le monde, de faire des rencontres. «On ne privilégie pas forcément les sites de rencontres, il se trouve que la liste des endroits où on peut se rencontrer (speed datings, discothèques…) est de facto limitée par des problèmes d’accessibilité», précise Kareen Darnaud, vice-présidente de l’Association des paralysés de France, qui insiste : «Ce qu’il faudrait, c’est laisser le choix aux personnes en situation de handicap, en améliorant l’accessibilité de ces lieux "dans la vraie vie".»

    Même constat pour François Crochon, sexologue clinicien, chef de mission CeRHeS (Centre Ressources Handicaps et Sexualités), pour qui«longtemps, la sexualité des personnes en situation de handicap a été taboue, ou s'est résumée à deux aspects : la génitalité et la visée procréative». Alors même s'il y a du mieux, pour ce spécialiste, des nombreux blocages demeurent : «Les personnes en situation de handicap ne peuvent par exemple pas accéder à des lieux de sexualité comme les saunas ou clubs libertins, si tel est leur choix», observe-t-il. 

    Au cours de ses travaux, le chercheur Pierre Brasseur a interrogé une cinquantaine de personnes en situation de handicap physique sur leur usage de la rencontre en ligne. Bilan ? «Ils avaient souvent l’impression qu’il n’y avait pas vraiment de place pour eux sur les sites généralistes», observe le sociologue. «D’abord parce qu’il arrivait que leur photo, si elle affichait le handicap, soit refusée par les modérateurs, mais aussi, souvent parce que leur situation, si elle était exposée, avait un impact négatif sur les contacts», assure Pierre Brasseur.

    «Un frein à la rencontre»

    Dès la fin des années 90, des sites spécialisés sont apparus, d’abord sous forme associative, comme Handiclub. C’était avant même le débarquement de l’un des géants du secteur, Meetic, en 2001. Une dizaine de sites ciblés existent aujourd’hui. Benjamin Cadranel, 32 ans, s’est lancé sur ce créneau avec son associé en 2010, en fondant Idylive, un site handis-valides, sur lequel environ 70% des inscrits sont en situation de handicap. «J’étais bénévole auprès de l’Association des paralysés de France, se souvient le jeune homme. Je me suis aperçu que l’accessibilité est un frein à la rencontre, qui vient s’ajouter au handicap. Une personne qui souffre d’un handicap moteur lourd est souvent cantonnée chez elle ou à une zone géographique restreinte, ce qui laisse assez peu d’opportunités», analyse-t-il.

    Mais là encore, la solution proposée par le jeune homme n’est pas idéale: certains voient dans les sites spécialisés une certaine ghettoïsation des personnes en situation de handicap. Sur ces sites ou les autres, le même dilemme : quelle place accorder au handicap ? Faut-il le mentionner ? Comment ? A quel moment ? L’afficher sur ses photos de profil ?Libération a recueilli les témoignages de plusieurs personnes qui ont fait l’expérience des sites de rencontre avec un handicap.

  • retraites personne RQTH

    voici quelques informations sur la retraite venant du site Faire Face

    Retraite anticipée pour handicap : la RQTH, c’est fini

    Dossier calculer ses droits à la retraite