TRIBUNE DE JEAN-JACQUES ELEDJAM,
PRÉSIDENT DE LA CROIX-ROUGE FRANÇAISE
La Croix-Rouge française est un mouvement citoyen, composé de citoyens agissant pour les citoyens et avec les citoyens. Son action est entièrement consacrée à l’accompagnement de tous ceux qui traversent de façon temporaire ou non des situations de vulnérabilité. La force de notre association est de ne jamais considérer qu’il y a les « aidés » et ceux qui « aident ». Nous, tous ensemble, formons une chaîne de solidarité. Des personnes accompagnées aujourd’hui, peuvent venir ou viendront en aide aux autres.
Grâce à nos 58 000 bénévoles et 18 000 professionnels sur le terrain, nous constituons un véritable observatoire national de l'évolution des populations. Et ce que nous remarquons, c'est que les personnes en situation de handicap vivent encore trop souvent au cœur de nos cités sans pouvoir exister. Ce surcroît d'inégalité, d'exclusion, les empêchent au quotidien de disposer d'une vie libre et autonome. Cette fragilité s'ajoute à leur vulnérabilité.
Parce que « eux », c'est nous et que nous sommes potentiellement "eux"; parce que nous avons pris le temps de nous écouter les uns les autres ; que nous nous sommes efforcés de ne plus parler à la place de l'autre ; de ne plus penser ce qui serait bien pour l’autre ; parce que nous entendons la légitime demande des personnes en situation de handicap qui veulent présider au choix de leur propre vie ; nous vous présentons ici les 8 grandes orientations qui devraient être les lignes de force des prochaines actions conduites conjointement par les pouvoirs publics et la société civile.
1. FAIRE DE LA CDPH LA FEUILLE DE ROUTE DE LA POLITIQUE EN FAVEUR DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP EN FRANCE !
Le problème en France ne réside pas dans l’inexistence de législation mais bien dans les retards pris dans sa mise œuvre. Une profonde méconnaissance du changement de paradigme institué par la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées des Nations Unies (CDPH) et la loi de 2005 freine l’avènement d’une société inclusive.
Il est de notre responsabilité partagée d’expliquer la portée de ces textes, il est temps de transposer en droit français cette convention ratifiée par la France. Rappelons que les personnes en situation de handicap appartiennent à notre communauté, elles doivent pouvoir en partager le patrimoine comme tout citoyen : école, culture, art, communication, emploi, ...
La diversité fait la richesse de la société, la différence des personnes concernées par le handicap est un atout pour tous.
2. FAISONS VIVRE LE « RIEN POUR NOUS SANS NOUS » À TOUS LES ÉCHELONS
Donner sa place de citoyen à la personne en situation de handicap, c'est lui permettre et lui donner les moyens de s’exprimer et de participer à la construction des politiques publiques, de faire communauté. Trop souvent encore les personnes concernées et les parents ne sont pas considérés comme de véritables experts.
Par manque de moyens dédiés, leur voix peine à se faire entendre. Les contenus ne sont pas accessibles et la prise de parole quasi impossible. Formons les personnes à la prise de parole ! Donnons-leur les moyens financiers de se déplacer, d’assister aux réunions nationales ou régionales les concernant sans que cela n’implique de sacrifice sur le budget personnel des familles !
Il est inconcevable que la puissance publique ne se donne pas les moyens d'être en prise directe avec le terrain et les personnes concernées au premier chef. Nous avons besoin au quotidien de leurs avis afin de rompre avec les schémas anciens : une société pensée par et pour quelques citoyens seulement ! C'est aussi concrètement donner de la visibilité à ces personnes.
3. REVOYONS L’ORGANISATION DE L’OFFRE POUR FAVORISER L’EMPOWERMENT
En ce sens, il est aussi de notre responsabilité partagée d’inciter les professionnels et les personnes concernées par le handicap à entreprendre et à exercer un contrôle le plus absolu possible sur leur projet de vie. Ce développement personnel se fait tout au long de la vie, par réajustement, en fonction de l’état et du vécu de la personne. C’est un processus continu, une bataille pour garder ou augmenter son autonomie et son pouvoir d’agir.
Il faut s’adapter à ce processus mouvant, c’est à nous tous de promouvoir et de favoriser l'organisation la plus favorable à cet empowerment : des établissements et services organisés en plateforme de services intégrés territorialisée offrant une palette de prestations diversifiées et adaptées à chacune des situations individuelles des publics vulnérables. De la souplesse, du sur mesure donc, et non des solutions toutes faites et formatées.
4. DÉCLOISONNONS !
Les barrières se multiplient pour nous personnes en situation de handicap et acteurs de l'accompagnement. L'organisation territoriale, administrative, financière cloisonnée génère une situation d'urgence qui met en grande difficulté les citoyens concernés par le handicap victimes de double peine. Aujourd'hui, finançons des parcours entre les dispositifs existants et pertinents et cessons de catégoriser. Que faire lorsque des enfants sont en situation de handicap et à l’ASE ? et « vieux » et « femme » et de « quartier sensible » ?
Le handicap doit être considéré comme une vulnérabilité parmi tant d’autres, plutôt que comme une problématique isolée ou spécifique. Le cloisonnement des politiques menées au national et sur le territoire creusent les inégalités !
Privilégions la prévention à tous les niveaux ! Agissons rapidement dès le plus jeune âge, sensibilisons les adolescents au risque encouru du fait des addictions, anticipons les risques de rupture, d'aggravation dans les parcours de vie...
Ouvrons par exemple l'emploi accompagné aux personnes en souffrance psychique sans attendre la reconnaissance de leur handicap ! Assouplissons les dispositifs, concevons-les accessibles à tous les publics rencontrant des difficultés similaires sans distinction ! Favorisons le travail interministériel par projet. Inscrivons dans les cursus initiaux et continus de tous les professionnels, le travail inter sectoriel, pluridisciplinaire afin de favoriser ce changement de paradigme ! En un mot, faisons tomber les barrières, changeons nos représentations !
5. POURSUIVONS LES AVANCÉES EN FAVEUR DES AIDANTS
Reconnaître la place et le rôle des aidants familiaux, c’est permettre l’épanouissement de chaque individu en situation de handicap dans son environnement naturel. Pour leur permettre d’exercer ce rôle au mieux, pour ménager leur bien-être et celui de leur proche, instituez des journées d’information/formation sur le fonctionnement du secteur, sur leurs droits et devoirs… Ils pourront ainsi être acteur de la construction du projet de vie de leur proche.
Cette place primordiale des aidants doit être reconnue. Il leur faut un vrai statut ouvrant des droits afin de reconnaître l'investissement d'une vie pour une autre. Multiplions les prestations de soutien aux parents ayant choisi d’accompagner leur enfant à domicile, proposons des temps de répit via des accueils temporaires et des séjours. Il est aujourd’hui indispensable de valoriser cette chaîne humaine de solidarité !
6. PROMOUVONS L’ACCESSIBILITÉ UNIVERSELLE ! FACILITONS LES AMÉNAGEMENTS DE L’ENVIRONNEMENT !
Ne pas réduire l’accessibilité à celles des bâtis et des transports tout en œuvrant pour que ces dernières soient mises en œuvre, voici l’un de nos futurs défis ! La conception universelle, en mettant l’utilisateur au centre de ses préoccupations, est un levier essentiel à activer.
Permettons l’accessibilité des contenus et de l’expression : nous pensons bien sûr à l’écriture Facile à lire et à comprendre, aux langues alternatives (français parlé complété, LSF) mais aussi à la communication alternative améliorée- CAA. En effet les citoyens les plus dépendants sont des citoyens à part entière. Il faut leur donner les moyens d’accéder à une expression aussi ténue soit-elle. Les solutions techniques existent mais le taux d’équipement est tout simplement insuffisant en France.
Investissons dans les technologies du futur que ce soit en établissement ou à domicile : développement d’outils domotiques, de commandes visuelles ou de robot notamment qui apportent une autonomie précieuse dans des gestes simples de la vie quotidienne et permet d’éviter l’usure physique des parents et/ou des professionnels. Investissons dans l’aide humaine en ouvrant la PCH aux troubles cognitifs quelle qu’en soient l’origine. Soutenons plus concrètement la participation citoyenne et l'accès à l'emploi des personnes, notamment par la mise en œuvre de la notion d’ « aménagement raisonnable ».
Ouvrons grand les écoles avec de nouveaux modèles éducatifs, une réelle pédagogie différenciée qui bénéficie à tous les enfants. Sachons-nous inspirer de modèles qui fonctionnent ailleurs. N'oublions pas que les enfants en situation de handicap sont aussi des enfants, donnons leur accès aux jardins publics favorisant les échanges, équipons ses jardins de jeux adaptés. Ouvrons les milieux culturels, les cinémas, les installations sportives à chacun, à tous !
7. FAVORISONS L’ÉMULATION ENTRE PAIRS ET FAISONS BOUGER LES POSTURES PROFESSIONNELLES
Formons les professionnels aux réalités actuelles, aux nouveaux besoins de la population ayant connu un parcours scolaire ordinaire et aux objectifs politiques d’empowerment à fixer. Pensons à demain en pratiquant la transmission et le partage du savoir-faire. Faisons-le de façon croisées, transdisciplinaires, en situation ! Prônons la mise en avant des compétences de chacun avant tout, le respect des principes fondamentaux comme la dignité des personnes, la Santé comme état de bien-être. La personne en situation de handicap ne se résume pas à ses besoins vitaux, à son handicap !
Accompagner, c’est toujours se questionner sur sa posture professionnelle face aux actes prodigués. Développons des comités d’éthique pouvant intervenir auprès des équipes et leur offrant un support pour poser leurs interrogations. Promouvons les temps de supervision et d’analyse des pratiques professionnelles.
Enfin, donnons sa juste place à l’expertise profane. Ménageons des espaces favorisant l’émulation entre pair quelles qu’en soient les modalités. Du bénévolat à l’intégration du pair dans l’équipe pluridisciplinaire comme tout autre professionnel, tout doit être rendu possible par une reconnaissance de la valeur ajoutée de cette expertise.
8. ADOPTONS UNE APPROCHE ÉCOLOGIQUE DU HANDICAP !
Les campagnes de sensibilisation par type de déficience, c’est bien, mais cela n’a de sens que si nous travaillons précisément sur les postures et les pratiques qui permettent de réduire ces situations de handicap ! Si nous parlons de handicap, nous parlons certes de la personne mais aussi de barrières que posent au quotidien notre société, notre environnement. Et c’est là que nous avons tous notre rôle à jouer. Responsabilisons les citoyens !
La difficulté nait bien du hiatus entre la personne, (dans toutes ses caractéristiques de ses faiblesses à ses forces en passant par ses ambitions) et son environnement. Pour faire société, nous avons à intégrer cette approche du handicap et la singularité de toutes les personnes concernées.
Ceci est le chemin qui nous semble le plus pertinent pour l'avènement d'une société inclusive, plus fraternelle dans laquelle chacun existe pour l’autre. C'est ce que nous portons et porterons auprès des pouvoirs publics et des acteurs de la société civile. C'est aussi la direction que suivent toutes les actions concrètes que nous mettons en œuvre au quotidien.
Tribune parue dans le numéro de janvier/février 2017 de Handirect
